Über mich & meine Geschichte

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Mein Name ist Gina Gipperich und ich bin 34 Jahre alt, seit 10 Jahren verheiratet und wohne mit meinem Mann, unserem Kater und Blindenführhündin im schönen Oberbergischen Kreis.

„Wenn die Angst anklopft, schick die Hoffnung an die Tür.”

„Unbekannt”

Ich bin seit Frühjahr 2016 rechtlich blind mit einem geringen Sehrest von ca. 2 % und eingeschränktem Gesichtsfeld auf dem rechten Auge. Das linke Auge musste mir Mitte 2019 nach unzähligen vergangenen Operationen amputiert werden. Somit trage ich nun eine Augenprothese. Zudem bin ich seit Ende 2019 auf dem linken Ohr schwerhörig.

Meine (Kranken)geschichte

Seit meinem 6. Lebensjahr leide ich an der Krankheit „Stevens-Johnson-Syndrom” und der „toxischen epidermalen Nekrolyse – früher Lyell Syndrom” (TEN). Man nennt sie auch Krankheit der verbrühten Haut. Diese Erkrankung(en) entstanden durch eine schwere allergische Reaktion auf ein Medikament, welches ich aufgrund eines grippalen Infekts als Kind nehmen musste.

Zunächst lag ich einige Wochen auf der Intensivstation inklusive zeitweisem künstlichen Koma und anschließend auf der Kinderstation. Nach einigen Monaten wurde ich direkt in die Augenklinik der Universität Köln eingewiesen und mehreren Operationen unterzogen.

Zu den schweren Folgen der Erkrankungen gehören eine ausgedehnte Blasenbildung und eine daraus resultierende großflächige Ablösung der Haut. Aufgrund dessen werden alle Schleimhäute (z.B. Augen, Mund, Atemwege, Ohren) schwer angegriffen. Diese Blasen platzen auf oder mussten aufgestochen werden. Somit löste sich dann die Haut großflächig ab. Ich wurde behandelt wie ein Mensch mit schweren Verbrennungen, denn man konnte nicht mehr viel Mensch erkennen.

An diese Zeit kann ich mich jedoch kaum erinnern. Aufgrund dessen begann ich in den letzten Jahren alles Stück für Stück aufzuarbeiten und mich mit den vergessenen Erinnerungen intensiver zu befassen.

Mittlerweile habe ich über 50 Operationen hinter mich gebracht.

Ich leide unter diversen Langzeitfolgen meiner Erkrankung (en). Dazu gehören

  • Asthma, chronische Bronchitis, 49& Lungenvolumen
  • Hautprobleme und weissen Hautkrebs
  • Ein geschwächtes Immunsystem
  • Massive Zahnverluste
  • Chronische Magen Probleme
  • Verkrümmte Wirbelsäule und jetziges HWS-Syndrom
  • Schwerhörigkeit
  • Augenerkrankungen, schwere regelmässige Entzündungen & Geschwüre – daraus resultierende Schwerbehinderung.

Bis zu meinem 29. Lebensjahr war ich (stark) sehbehindert. Jedoch verschlechterte sich mein Zustand mit den Jahren immer mehr. Dies geschah, aufgrund mehrmals im Monat auftretender schwerer Entzündungen und Geschwüren, sowie Pilzinfektionen in beiden Augen. Die vielen Operationen sowie die Operationsnarben trugen ebenfalls zur Verschlechterung beider Augen bei. Ausserdem wachsen mir die Wimpern sehr stark in die Augen welche mind. 2-mal wöchentlich gezogen werden müssen.

Man muss sich vorstellen, das jede Entzündung die Augen bzw. die Hornhaut so angreift, dass sie diese immer dünner und empfindlicher wird – bis sie irgendwann reisst. Bei jeder neuen Entzündung nahm das „Verschwommensehen“ und „Nebelsehen“ zu, was Stück für Stück mein Augenlicht verringerte.

Diese Entzündungen/Pilzinfektionen sind extrem schmerzhaft. Somit leide ich dauerhaft unter chronischen Schmerzen. Diese stark anhaltenden Schmerzen beeinflussten u.a. meine Entscheidung zur Amputation des linken Auges. Nach unzähligen Operationen in der Vergangenheit inkl. drei fehlgeschlagener Hornhauttransplantationen und einem erneuten schweren Riss der Hornhaut, entschieden meine Oberärztin und ich schließlich das Auge zu entfernen. Sicher habe ich dasselbe Problem auf dem rechten Auge, jedoch noch nicht ganz so oft wie es links der Fall war.

Dies war trotzdem ein schwerer Schritt für mich.

Aufgrund meiner massiven Wundheilungstörung und Narbenbildung, war nicht klar ob die Operation gut verlaufen und sie mir dauerhaft Erleichterung verschaffen wird. Zudem war nicht klar ob ich eine „richtige“ und große Augenprothese tragen können würde ohne extreme Nebenwirkungen wie Entzündungen usw. Es war auch schwer ein Körperteil von sich zu verlieren. Die erste Zeit nach der Amputation war sehr schmerzhaft und ich brauchte Monate um mich daran zu gewöhnen, das dort nur noch eine Augenhöhle anstelle eines Auges war – vor allem da ich zu Anfang wenn ich das rechte Auge geschlossen habe, mich erschrak wenn ich links ja „nichts mehr sah“.

Um diesen Prozess und den Verlust zu verarbeiten, ließ ich mir nach einer letzten Fotografie meines Auges, dieses von der lieben Tattoowiererin Svenja und mittlerweile Freundin, tätowieren.

Nach der schweren Operation im Juli 2019 musste mir nach 2 Wochen in die Wunde bereits winzige vorläufige künstliche Prothese eingesetzt werden, damit diese nichts zuwächst oder verklebt.

Die ersten Monate musste ich mehrmals wöchentlich zusätzlich zur Augenklinik und zu einem Augenprothetiker. Es konnte mir mit extremen Schmerzen und sehr viel Geduld, über Monate Stück für Stück immer größere Glasprothesen eingesetzt werden. Dies war aber ein langer Prozess, denn wir haben insgesamt über eineinhalb Jahre mit der Anpassung der Prothesen verbracht. Aber ich habe nicht aufgegeben und bei jeder neuen Prothese die starken Schmerzen ausgehalten, bis sich die Augenhöhle nach mehreren Wochen entsprechend geweitet hat.

Insgesamt habe ich 12 Glasprothesen (von sehr klein bis für meine Verhältnisse groß) anderthalb Jahren eingesetzt bekommen.

Selbst der Augenprothetiker hätte niemals gedacht dass ich das hinbekommen werde, so eine „große“ Prothese mir zu erarbeiten.Mittlerweile habe ich die endgültige Glasprothese (diese hat noch lange nicht die Größe einer „normalen“ Glasprothese).

Den Umgang mit den Prothesen lernte ich mit der Zeit und gewöhnte mich irgendwann an sie. Nun gehört es einfach zu mir. Sicherlich ist es bei mir nicht so, wie bei vielen anderen Menschen mit Augenprothese, da man diese nicht von einem Auge unterscheiden kann. Durch die vielen Operationen wurden die Augen so angegriffen, dass dort nicht mehr so viel Gewebe und Augenhöhle vorhanden war, um eine „normalgroße“ Prothese verwenden zu können, wo man gar keinen Unterschied mehr zu einem „normalen“ Auge sehen kann. Ich bin aber sehr dankbar so wie es jetzt bei mir ist.

Bis 2016 regelte ich alles selbstständig und nahm kaum Hilfe an.

Alles was ich alleine machen konnte machte mich selbstständiger. Als sich nun mein Sehvermögen extrem schnell verschlechterte und ich somit als rechtlich blind galt, musste ich mich mit dieser neuen schwierigen Situation auseinandersetzen und vieles neu erlernen. Mein Studium konnte ich in der Zeit kaum weiterführen bzw. pausierte einige Zeit, da ich z.B. Monate auf meine Hilfsmittel warten und ein vollständiges Orientierungstraining absolvieren musste.

Es ging nun alles wesentlich langsamer als vorher. Das erste halbe Jahr fühlte ich mich sehr hilflos, jedoch meisterte ich diese Zeit u.a. mit toller Unterstützung meiner Familie und meines Ehemannes.

Beim Mobilitätstraining lernte ich mich neu zu orientieren, sowie mein ganzes Lern,- Arbeitsverhalten zu ändern und umzustrukturieren.

2018 und 2019 musste ich aufgrund eines gutartigen Tumors, welcher fast bis zum Gehirn gewachsen war zweimal operiert werden. Ende 2019 wuchs er so schnell, dass er leider bereits den Gehörgang und die Gehörknöchelchen irreparabel zerstört hatte. Somit mussten sie mir durch Implantate Gehörknöchelchen rekonstruieren und einsetzen. Das Mittelohr wurde jedoch so geschädigt, dass eine Schwerhörigkeit zurückblieb, welche mit einem Hörgerät zum Teil etwas verbessert wird.

Die ersten Monate waren sehr schwierig, da ich durch einen „Teilverlust” eines weiteren Sinnes beeinträchtigt war. Nun musste ich lernen zu kompensieren und mein Gehirn umtrainieren, was gerade in Menschenmengen herausfordernd war. Nun funktioniert dies aber ganz gut.

Bei mir ist nicht nur die Behinderung, sondern auch andere Erkrankungen bzw. Folgen welche ich durch meine Erkrankung davon trage, die mich in meinem alltäglichen Leben oft beeinträchtigen. Durch mein Asthma und Lungenvolumen von 49% und mein schlechtes Immunsystem, gehöre ich in der Corona Zeit zur Risikogruppe. Durch ein HWS-Syndrom und einen Bandscheibenvorfall, habe ich leider sehr oft starke Rückenschmerzen und Kopfschmerzen bis hin zur Migräne. Die gutartigen Tumore in meinen Ohren werden in meinem Fall immer wieder wachsen, so dass ich sehr aufpassen und regelmäßig kontrollieren lassen muss, damit ich nicht noch mehr Gehör verlieren werde.

Zudem mussten und müssen fast alle meine Zähne gemacht werden. Denn aufgrund der jahrelangen täglichen Einnahme starker Medikamente wie Kortison haben die Zähne sehr gelitten und am Oberkiefer sind nur noch 2 Zähne meine eigenen. Mir fehlen mehrere, welche auch leider nicht durch Transplantate ersetzt werden können. Die anderen wurden durch Zahnbrücken oder herausnehmbaren Prothesen ersetzt.

Aufgrund dessen, wird mein Alltag von vielen Arztbesuchen, Schmerzen und Physiotherapie bestimmt.

Die Hoffnung gab ich aber niemals auf – sicherlich habe ich auch Tage an denen es mir schlecht geht und ich traurig bin.

Sicherlich gibt es auch Zeiten, wo ich frustriert bin, weil sich mein Leben zu 80 % um meine Erkrankung und Behinderung dreht. Ich kann viele Sachen nicht so machen, wie es andere können oder mich nie so mit Freunden treffen, verabreden oder meine Freizeit planen konnte/kann, da meine Krankheit meistens dazwischen kam/kommt. Deshalb ziehe ich mich dann auch oft zurück. Mein Ehemann und meine Familie unterstützt mich und versucht mir wieder Mut zu machen, wenn wieder ein neuer „Schlag“ auf mich zukommt. sie helfen und unterstützen mich auch bei meinem Vorhaben, mit meinem Blog und der Inklusionsarbeit. Dafür danke ich ihnen sehr.

Das ist mein Leben und das gehört eben alles zu mir und macht mich aus und hat mich sehr stark gemacht.

Mir ist es immer wichtig zu zeigen, dass das Leben trotz Schicksalsschlägen, Erkrankungen, Behinderungen immer lebenswert ist. Ich versuche anderen Betroffenen, Angehörigen & Interessierten Mut zu machen und zu motivieren.

Mit meinem Blog möchte ich die Menschen für den Umgang mit Behinderungen & Erkrankungen sensibilisieren. Ich erlebe es oft, dass sie nicht genau wissen wie sie damit umgehen oder sie reagieren sollen. Sie haben oft Mitleid oder manche sagen sogar, dass sie nicht so Leben könnten.

Meine Intention ist es ebenfalls die Öffentlichkeit für diese Themen zu interessieren und aufzuklären. Das es Menschen nicht unangenehm ist oder sie Angst davor haben, mit kranken oder behinderten Personen umzugehen. Zum anderen möchte ich diesbezüglich auch über wichtige Themen viele Menschen aufklären, informieren, sie beraten und unterstützen.

Ich studiere zur Zeit (B.SC) Angewandte Psychologie an der Apollon Hochschule für Gesundheitswirtschaft und hoffe dass ich 2021 noch meinen Abschluss mache.

Vor meinem Studium habe ich eine Ausbildung zur Heilpraktikerin für Psychotherapie absolviert. Zusätzlich schloss ich Weiterbildungen in den Bereichen Stressmanagement, Burnoutberatung und Prävention, sowie Kursleiterin für Entspannungstraining, bei der Paracelsusschule und AHAB Akademie ab.

An meiner Hochschule bin ich zudem als Mentorin und Ansprechpartnerin für Studenten mit und ohne Beeinträchtigungen, tätig. Ich versuche sie vor allem am Anfang, aber auch während des Studiums zu begleiten und zu unterstützen. (Wenn du dich für die Apollon Hochschule und das Studium mit Beeinträchtigung interessierst, findest du den Link unter diesem Beitrag).

Außerdem habe ich als Dozentin in Kooperation mit der OAFG – Online Akademie für Gesundheitswesen, den Online-Kurs „Effektiver Umgang von Patienten mit Behinderung“ entwickelt. Dieser soll Gesundheitspraxen durch spezielle Weiterbildung helfen, Patienten mit Behinderung besser und individueller Unterstützung anbieten zu können und wird Ende Februar online gehen. 2021 werden viele Online-Kurse im Bereich Gesundheitswesen auf der Website der OAFG angeboten.

Habt ihr Fragen an mich, schreibt mir gerne hier auf meinem Blog eine Nachricht oder hier in den Kommentaren.

Ich wünsche allen viel Spaß mit meinem Blog & freue mich über eure Kommentare & Fragen!

Eure Gina

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Studieren mit Beeinträchtigung : https://www.apollon-hochschule.de/studienservice/ihr-studienservice/studieren-mit-beeintraechtigung/

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